El diagnóstico de cáncer de mama metastásico tiene un fuerte impacto en el estado anímico de quien lo recibe y también de las personas de su entorno. Saber que la enfermedad no tiene cura y emprender el camino de tratamientos y pruebas, con la incertidumbre que conlleva, puede ser muy difícil de asimilar y afrontar. Tanto que hacerlo sin pedir ayuda se convierte en un reto titánico por el que ningún paciente tendría que pasar. Por eso, más allá de valorar el importante apoyo de las personas más cercanas, queremos dar razones a quienes padecen CMm para unirse a una asociación de pacientes y que puedan empezar a compartir las dificultades de convivir con la enfermedad.
¿Cómo puede ayudarme pertenecer a una?
Las necesidades que una asociación de pacientes puede ayudar a cubrir a quienes forman parte de ella son muy variadas y dependen de la agrupación. Pero la principal, la que une a todas, es que ofrecen acompañamiento en el proceso de la enfermedad, lo que es muy relevante para quienes no cuentan con redes familiares que les ayuden en el día a día. Incluso quienes las tienen pueden encontrar en estas asociaciones un aliado; el poder compartir la realidad de la enfermedad con personas que están pasando por la misma situación, el tener con quien hablar en los momentos difíciles, es necesario para mejorar la salud mental de los pacientes.
Además de esta labor de acompañar, las asociaciones también son una gran fuente de información y un importante agente de visibilidad y concienciación social. Están al día de los avances de la investigación y de los tratamientos, ofrecen explicaciones accesibles sobre las características de la enfermedad e impulsan acciones para que la población se sensibilice respecto a las necesidades de los pacientes y que los grupos decisores adopten medidas para mejorar su vida.
Muchas de ellas van más allá y ofrecen distintos servicios que pueden beneficiar a los pacientes de forma individual. Un ejemplo de ello es la iniciativa “Invi-ta” de la Asociación de Cáncer de Mama Masculino (INVI), que crea diálogos anónimos entre pacientes y expertos en diferentes áreas de la enfermedad para que puedan resolver sus dudas sin enfrentarse al estigma que aún pende sobre quienes la sufren.
Compañía, información, autonomía, comprensión, metas comunes, ayuda para alcanzar las metas personales, reivindicación de las mejoras necesarias... Todo esto es lo que puedes encontrar en una asociación de pacientes y de lo que te puedes beneficiar si tomas la decisión de pertenecer a una.
¿Qué dicen quienes ya lo han probado?
Según una encuesta realizada por la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma), el 78,5% de las mujeres diagnosticadas de la enfermedad buscan ayuda fuera de su equipo médico. De ellas, más del 50% la encuentran en asociaciones de pacientes, un 27%, en la figura del psicooncólogo y un 13%, en un familiar. La importancia de estos grupos de apoyo es tal que los propios profesionales de la salud especialistas en cáncer de mama son los que los recomiendan a las mujeres a las que tratan.
Si hablamos sobre hombres pacientes de cáncer de mama – y como sucede con otras tantas cuestiones – no existen datos sobre cómo mejora su situación el pertenecer a alguno de estos grupos. Sin embargo, el presidente de la Asociación Española de CM masculino (INVI) y paciente, Màrius Soler, asegura que “una vez que entran [en la asociación], les cambia la vida”.
¿Dónde puedo encontrarlas?
Además de conocerlas a través de médicos y enfermeras, existen otros canales por los que se pueden encontrar estas asociaciones. Por ejemplo, suelen ser muy activas en redes sociales e impulsan eventos en distintos lugares en los que se puede tener contacto con ellas. Incluso las distintas asociaciones pueden asesorar a quién lo necesite y derivar a otra que pueda ser más conveniente.
Y es que hay grupos para todo tipo de cáncer. En el caso del cáncer de mama metastásico (CMm), la Asociación Española de CMm (AECMM) y la Asociación Española de Cáncer de Mama Masculino (INVI) realizan todos los días una gran labor de concienciación y comunicación para que los y las pacientes puedan estar acompañados en su convivencia con la enfermedad.
Por ello, si conoces a una persona de tu entorno que padezca CMm, te invitamos a que des a conocer estas asociaciones de pacientes y sus iniciativas para apoyar a quienes lo necesitan. Y si eres paciente, queremos invitarte a unirte a ellas. Porque no estás solo o sola. Porque no tienes que pasar por tu situación sin ayuda. Porque perseguir tus metas acompañado siempre es mejor.