Experiencia y conocimiento, vivencia y ciencia, presente y futuro. Hablar con Juan Arce, paciente de cáncer de mama y miembro de la Asociación INVI, es comprender mejor el lado humano y profesional de la enfermedad. Y es que él es alguien que engloba las dos facetas: la de haber convivido con ella y la de haber trabajado durante años en la especialidad de ginecología. Con este bagaje, hoy, en Dando vida a tus metas, Juan no solo explica el proceso del cáncer de mama en hombres, sino también cómo lo ha superado, qué información fundamental queda por saber y cómo ayuda anímicamente a sus compañeros que necesitan que les orienten en su nueva realidad.
Pregunta.- Como médico, y habiendo trabajado en ginecología, ¿habías conocido casos de cáncer de mama masculino?
Respuesta.- Sí, es poco frecuente, pero sí. Además, lo sabía por un compañero mío, desgraciadamente ya fallecido, el doctor Fernández-Cid, que fundó el primer comité multidisciplinario del Cáncer de mama. No se sabía realmente qué hacer con los casos de varones con cáncer de mama. Era una novedad.
P. - ¿Y cuál es tu experiencia con esos casos?
R.- En primer lugar, aparte de ser poco frecuente, en el hombre generalmente se presenta en edades más avanzadas que en la mujer. Por ejemplo, cuando se me presentó a mí tenía 67 años, la edad más o menos promedio.
Son edades en las que el hombre puede tener una diabetes, una hipertensión o tener complicaciones. Casi todos, sobre todo el grupo INVI, estamos convencidos que hay muchos casos que no se han diagnosticado y que han pasado desapercibidos, que se han confundido con otra patología.
Desde el punto de vista profesional, también es un cáncer diferente que en la mujer en la manera de presentarse. En el varón prácticamente el noventa y ocho por ciento son de tipo hormonal y en cambio en la mujer es solamente el setenta por ciento. Las medicaciones nuevas y los estudios que se han hecho están hechos todos sobre la mujer; el hombre cuando empieza un tratamiento es un poco “prueba a ver cómo funciona”.
P.- Además de diferenciarse en la edad y en cómo se presenta, ¿hay también diferencias en la concienciación sobre la prevención?
R.- Los hombres no estamos concienciados. Pero no estamos concienciados no solamente para la prevención del cáncer de mama, sino para ningún tipo de prevención. Ahora se empieza a concienciar sobre el cáncer de próstata porque la patología es muy frecuente, al revés que el cáncer de mama, pero en general somos muy dejados con relación a las mujeres.
P.- ¿Cómo detectaste tú que podías padecerlo, la primera señal de alarma para empezar con pruebas diagnósticas?
R.- Palpé un nodulito y pensé en la posibilidad de que pudiera ser un cáncer de mamá. Nosotros no tenemos, como las mujeres, ciclos donde la mama puede estar más hinchada, donde un conducto puede dar la impresión de que es un nódulo y no lo es. Por tanto, cada vez que aparece un nódulo hay que estudiarlo. Este es el consejo para todos los hombres que hayan notado algo.
Además, otra de las cosas que diferencia al cáncer de mama masculino y femenino es la presentación. En el hombre, es muy frecuente que haya o secreción o cambio en la coloración o que el pezón se introduzca hacia adentro y que no lo puedas tocar. Cuando un hombre lo ve, tiene que pensar en la posibilidad de que sea un proceso canceroso.
P.- En tu caso ¿cómo fue el diagnóstico?
R.- Consulté a otra persona. A un compañero mío le dije “¿qué te parece esto?” Él mismo ya se encargó de pedirme la ecografía y la mamografía. La ventaja de ser médico y estar ejerciendo es que lo puedes hacer mucho más rápido. Lógicamente en una clínica privada aún más. La seguridad social está tan saturada que patologías de este tipo a veces se retrasan un poco, aunque de todas formas hay prioridad para todos los casos en los que hay sospecha de cáncer.
P.- A nivel personal, ¿cómo afectó este diagnóstico a tu día a día, a tus relaciones?
R.- Cuando te dicen que hay un proceso canceroso te cambia prácticamente todo. Te cambia tu concepto con relación a la vida, pasas a disfrutar de la vida diaria y a cuidarte, lo que es importante cuando hay un proceso de este tipo.
En mi caso fue un poquito más complejo porque yo era viudo, hacía cuatro años que mi mujer había muerto de cáncer de pulmón. Estaba iniciando otra relación y es bastante duro decirle a tu nueva pareja, cuando estás empezando, que tienes un proceso canceroso. Tuve toda la suerte del mundo: lo aceptó y me ayudó absolutamente en todo. Mis hijos, que ya eran mayores, también. Esto es fundamental cuando tienes un proceso de estos.
P.- ¿Cómo fue tu tratamiento y el desarrollo de la enfermedad?
R.- Yo decidí hacer una mastectomía, no quería hacer un tratamiento conservador por la sencilla razón de que cuando lo haces, aunque sea muy localizado, necesariamente tienes que hacer después quimioterapia o radioterapia.
Al hacer la mastectomía, salió que era un tumor de tamaño inferior a dos centímetros y al hacer los estudios se vio que era un cáncer de tipo hormonal, el más frecuente en el hombre. Me dieron un tratamiento para bloquear los estrógenos, el Tamoxifemo, que toman también las mujeres. Seguí con esa medicación y a los dos años empecé a notar unas molestias que antes no tenía; por ejemplo, me dolían las costillas al caminar, cuando me levantaba de la cama me costaba porque la espalda me dolía…
Como me tocaba el control, lo comenté y me dijeron “bueno, es normal”. Pero no me lo parecía y, aprovechando que trabajaba en una clínica, me fui derecho a hacerme una placa de tórax. El resultado es que estaba haciendo metástasis a nivel de las costillas y una vértebra.
A partir de ahí, cambió todo: el tratamiento que estaba haciendo no me servía. Conecté con el Hospital Clínico de Barcelona, donde me metieron en los grupos de nueva medicación que, en principio, empezaron con mujeres y a los ahora acuden muchos hombres.
El tratamiento era bastante completo y, en mi caso, fue muy efectivo. A los dos meses, el dolor había desaparecido y en el primer control ya se notó que iban disminuyendo los puntos que aparecían en las costillas. En este momento, los controles que voy haciendo me dan que hay, donde había tenido la metástasis, puntos que se han como “soldado” y, en principio, no hay enfermedad activa.
El diagnóstico te cambia tu concepto con relación a la vida, pasas a disfrutar de la vida diaria y a cuidarte
Juan Arce, miembro de INVI y paciente de CM
P.- Convivir con la enfermedad ¿cambió tus hábitos diarios?
R.- Sí. Por ejemplo, me sobraban kilos, hice una dieta muy estricta y la actividad física me la tomé muy en serio. Me fue muy fácil, pensando en que tenía un motivo importante: no solamente era perder peso, sino que estaba también relacionado con la enfermedad. En el caso del cáncer de mama, cuando tienes exceso de peso, tienes más posibilidades de que estés fabricando estrógenos anómalos por la presencia de grasa. Como es un tumor dependiente de los estrógenos, si fabricas menos estrógenos, estás ayudando al organismo a superar la enfermedad.
Reivindicaciones e información: el camino de INVI
Superar el CM y retirarse de su profesión como médico no desvinculó a Juan de la realidad de la patología. Su camino se cruzó con el de INVI, la Asociación Española contra el Cáncer de Mama Masculino, donde comenzó a asesorar a pacientes que atravesaban la situación que él había vivido y a involucrarse en dar visibilidad de una enfermedad que es aún desconocida para la población.
P.- En todo este proceso, ¿cuándo entras en contacto con INVI y cómo colaboras con la asociación?
R.- En el momento en que la enfermedad ya no estaba activa fue cuando conecté con INVI a través del presidente Màrius Soler, y me metí dentro de esta sociedad en donde estoy como vocal y, sobre todo, dedicado a terminología médica, porque hay compañeros que no tienen nada que ver con la medicina y que tienen el mismo proceso que yo.
P.- ¿En qué te ha ayudado y en qué ha ayudado a tus compañeros participar en la asociación?
R.- Primero, damos información, en mi caso de tipo médico. Tenemos una página para nosotros y chateamos bastante, sobre todo cuando alguno está haciendo un tratamiento. Pero, sobre todo, ayudamos dando ánimos. Nos decimos “si estamos saliendo muchos, ¿por qué no tienes que salir tú?”.
También hay que tener en cuenta que todos tenemos nuestros propios problemas; en muchos casos, cuando pasas por la enfermedad, se te juntan problemas económicos, familiares… Y ahí realmente es donde la gente necesita más ayuda.
El hablar con alguien que te explique y te oriente anímicamente es fundamental. Hay gente que está con tratamiento y que ha tenido que cambiarlo porque no funcionaba y estamos continuamente en contacto. ¿Cómo te ha ido? ¿Qué tal vas? ¿Ahora estás mejor?
También estamos presionando para que se investigue más en el cáncer de mama masculino. Si es una enfermedad que se presenta de manera diferente y evoluciona en algunos casos también de manera diferente, creo que los tratamientos no pueden ser comunes. En mi caso, han sido efectivos, pero tienen efectos colaterales. Por ejemplo, si haces un bloqueo hormonal, te bloquea también la hormona masculina y, por tanto, en nosotros crea un problema a nivel sexual, de inapetencia sexual e incluso de bloqueo sexual. En la mujer pasa lo mismo.
P.- Una de las reivindicaciones desde INVI es tener más conocimiento y más información sobre el cáncer de mama masculino. Desde tu experiencia personal ¿saber más sobre el cáncer de mama masculino puede marcar diferencias para los pacientes?
R.- Sí, es fundamental. Es conocer la enfermedad, conocer la evolución que puede tener, saber si la medicación está siendo efectiva con los controles y, sobre todo, con el seguimiento que hace el propio paciente, en el sentido de decir “¿estoy mejor o estoy exactamente igual?”.
Además, la medicina no es una ciencia exacta. Por tanto, muchas de las cosas que hace diez años se consideraban normales en el tratamiento concreto del cáncer de mama, en este momento se están poniendo en discusión.
Nosotros en este aspecto somos muy críticos. Cuando hay una medicación nueva y que ha sido aprobada, lo normal es que tarde dos o tres meses; aquí está tardando más de dos años. Y ahí nosotros seguiremos presionando.
P.- ¿Has notado una mayor implicación de la investigación en el cáncer de mama masculino?
R.- Sí. En los dos o tres últimos años cualquier congreso nos llama para participar, cosa que antes no pasaba. Nosotros no existíamos. El nombre de la asociación, INVI, viene invisible. Màrius Soler lo puso así porque consideraba que era una enfermedad invisible. No había documentación, no había prácticamente literatura y todo estaba encaminado hacia la mujer.
Ahora hemos entrado en un camino nuevo, pero que puede abrir más senderos. Lo que ahora investigues con relación al hombre porque es un poco diferente te puede abrir a otras medicaciones nuevas que ni se pensaban antes. Y, por tanto, entrar en un ensayo clínico es fundamental. Sirven para saber si las medicaciones continúan siendo correctas o no, se barajan los efectos colaterales, se baraja la efectividad, se baraja la supervivencia, se baraja la calidad de vida…
P.- ¿Qué pedirías para mejorar la concienciación sobre la enfermedad?
R.- Prevención en salud. Sabemos que hay muchísimas empresas que hacen revisiones a todos los trabajadores y en el hombre normalmente siempre hacen una hacia los 40 años, fundamental para ver analítica de sangre, tensión alta… Nosotros lo que diríamos es que cualquier hombre que tenga que hacerse ese control y tenga antecedentes familiares - porque hay un grupo de cánceres de mama que son hereditarios - puedan estar controlados con hacer alguna prueba complementaria para el cáncer de mama.
También estamos presionando para que haya un médico de referencia, que para nosotros tiene que ser un andrólogo. Es cambiar un poquito la mecánica que tenemos habitualmente, pero las cosas hay que cambiarlas cuando hay necesidad de cambiarlas.
P.- ¿Y qué mensaje transmitirías a aquellos hombres que están pasando por esta realidad, como pueden ser tus compañeros de asociación?
R.- Les diría que vamos por buen camino. Primero, nos hemos dado a conocer, estamos en un momento en que cuentan con nosotros prácticamente para todo, sobre todo para investigación. Nosotros también nos ofrecemos para participar. Y segundo, que sean optimistas porque hay tratamientos nuevos, y aunque el actual haya demostrado que no es efectivo del todo, están apareciendo otros.
Con esta esperanza fundamental, la de encontrar nuevas terapias y nuevos enfoques, Juan despide la entrevista para seguir recorriendo el camino que se ha abierto – que han abierto, con su esfuerzo – hacia un horizonte donde el cáncer de mama masculino deje de ser invisible.